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渐冻症病人李小中由于没办法自主结束生命，两次买凶杀死自己，但均未成功。渐冻症病人神志通常保持清楚，而身体就像慢慢被“冻住”，生活极其痛苦，更残酷之处在于，病人一旦发病，病情只会逐渐加剧不会回头。 两年多没有下楼，51岁的湖南安化县渐冻症病人李小中的世界，就禁锢在客厅和卧室的3米范围内，在一台安装了眼控仪的二手笔记本前，无法言语、行动的她度过了4年时间。 由于没办法自主结束生命，这个渐冻症病人，两次买凶，雇请闺蜜男友杀死自己，但均未成功。2021年，“杀手”因诈骗获刑。 李小中仍在生与死之间，苦苦挣扎。一方面，她不放弃打听“安乐死”的消息，而同时，她也会忍不住打听可能治疗渐冻症的新药或医疗器械。 对于“渐渐被冻住”还是注定结局的渐冻症病人，他们以及类似病患群体的“生命自主权”之争，因所涉司法与伦理问题的复杂性，至今是“一个没有标准答案的问题”。 01 摔一跤后确诊患渐冻症 2018年以前，今年53岁的安化县人谌石军在珠海一家物业公司上班，妻子李小中在北京开理发店。女儿婚后定居长沙，一家人看上去过得“比上不足比下有余”。直到妻子患上渐冻症。 2017年，和李小中一起长大的闺蜜姚芬芳，邀她合伙在北京丰台区开了一家小理发店，生意还不错。 姚芬芳还记得，2018年7月的一个晚上，两人正挽手散步时，闺蜜突然狠狠摔了一跤，裤子都摔破了，“当时我很奇怪，我们都走在平地上。” 从那天开始，李小中就一瘸一拐的，渐渐地连挤公交车都力不从心。参加女儿婚礼，也要人搀扶。10月，她只能暂停了北京的生意，回到家乡湖南求医。 妻子回来后，谌石军陪她四处求医问药，不想在大福坪私人诊所打了一针后，病情反而更严重了。 夫妻两决定到大医院看看，2018年在湘雅医院做完了所有检测，医生怀疑是渐冻症，“当时没听过这个病。” 得知渐冻症没什么好的治疗方法，最后会呼吸衰竭而死，李小中心跳加速。 2019年，武汉同济医院最终确诊为渐冻症，夫妻俩全身瘫软，却不得不接受这个了现实。 他们的人生，自此发生了翻天覆地的改变。 北京的生意只能彻底放弃，李小中搬回湖南小县城。为了照顾她，丈夫也辞职了。两人都没了收入，只能靠积蓄。 刚开始手头还宽裕，李小中还能吃进口药利鲁唑，担负得起每月4000元的药费，“药物也只是延缓病情。” 才半年，夫妇俩的积蓄就快见底。李小中只能停了药，病情日益加重，早期她还能慢慢举起勺子吃饭，到后来丧失说话的能力，甚至连舌头都不能动了。谌石军有时希望，“这是一场梦。” 02 自杀失败后，她决定买凶 在闺蜜姚芬芳眼中，过去的李小中，喜欢逛街买漂亮时装，爱唱歌，会把租房收拾得整洁温馨，是个典型的湖南女人，爱美、要强。 但她生病后，有时，姚芬芳想和李小中视频聊天，她一直不接，“她说自己现在很丑。” “我们一起长大，又结伴闯荡，从珠海到北京。连嫁的婆家都挨在一起，有啥不能看。” 姚芬芳数落了老友一顿。 但接通视频后，她才倒吸一口冷气，见识了渐冻症的残酷——老友瘦了一大圈，穿着松垮的衣服，窝在轮椅里，已无法走路，口齿不清。 在谌石军看来，妻子一向倔强有主意，年轻时漂亮活泼，没要彩礼义无反顾嫁给还是穷小子的自己，中年后，又不顾自己反对跑去北京开店。但他没想到，妻子会倔强到密谋轻生。 不堪忍受病痛折磨，看了不少病人后期吸痰的视频，有洁癖的李小中，担心自己也有那么一天，恶心到家人，开始想办法结束自己生命，“我已经是无药可救判了死刑的人，何必浪费钱在我身上。” 她决定自杀。 2019年1月29日，很晚才从外地到家的谌石军，进门就看到妻子昏迷在床边，掺了97片安定的酸奶泼得满地都是。昏睡3天清醒后，李小中就不能说话了。 谌石军至今不知道，妻子怎么搞到了安定。他只能叮嘱保姆寸步不离，“我明白她活着痛苦，但好死不如赖活着。” 2020年，李小中发现手也开始哆嗦，不想最后人财两空，决定雇人杀死自己。至于人选，她看中了闺蜜的河北男友张青（化名）。双方在微信上约定了杀她的方式，以及酬劳。 张青第一次动手，是2020年7月10日，那也是李小中第一次见到他。那是一个1.6米多，有点胖的男人。 她早就哄骗保姆将3罐煤气搬进卧室，一等她转完1.98万元，张青就迅速打开3瓶煤气阀门后离开。 整个过程只有几分钟。在逐渐弥漫的煤气味里，李小中平静等待死亡来临。没想到，卧室木门没关严实。 她赶紧给张青发短信，催他回来把门关好。但张青没理她。等保姆到家发现3瓶漏光的煤气，已经是第二天了。 这次，谌石军又让家政公司换了保姆。李小中私下偷偷找张青要钱，张青分了几次才把钱退回。 大多数时候，李小中只能孤独地坐在电脑前消磨时间。 03 两次买凶杀己被骗，“杀手”获刑 2020年，姚芬芳特意约了群闺蜜来看望李小中，心里堵得慌，“本来健健康康的一个人，以前我们一群人常逛街打麻将，她却不能动了。” 过了一段时间，李小中连吞咽都开始困难，一碗流食都要喂两个小时，她又恳求骗过她的张青，再杀自己一次。 “10克就能毒死一头牛，吃完一分钟就死了。”张青信誓旦旦，会搞来含氰化钾的药“送走”她，他也表达了是否会被李家人追责的担忧，李小中安慰他，“要追究上次就找你了。” 10月10日，张青带来了一包“掺了毒药”的红薯片，拌在粥中，喂李小中吃下。李小中转给他4.6万元。 几分钟后，她询问为何自己没反应，张青一把抢走她的手机跑了。李小中明白自己又受骗了，红薯片压根无毒。 她又急又气，一直盼着天亮保姆来，在轮椅上坐了一夜。 第二天，李小中发消息、找闺蜜带话，要张青退钱，但张青拉黑了她，不理不睬。她只好报警。 一周后，警方就抓获了张青。后来，在张青母亲的恳求下，李小中还是出具了一份谅解书。 2021年，这起离奇案件经安化县人民法院审理认定，张青行为构成诈骗罪，被判处有期徒刑2年，缓刑3年。 8月24日，记者联系上了张青。在表明来意后，对方否认了帮李小中寻死一事，迅速挂断了电话。 李小中24小时都需要人贴身照顾。 04 不知道自己还能活多久 安化县东坪镇杨林管区，李家盖了20年的二层砖房窗外楼下，是一条尘土飞扬的乡村省道。 每天，李小中依然无声无息地端坐电脑前，和全国各地的抗冻群友吐槽一下病痛，打发时间。只有很激动时，她才能发出一声“唔”。 她的手绵软无力，捏起来仿若无骨。用谌石军的话来说，整个人像放久了的面条软塌塌的，“她的骨头没有任何支撑点。” 4年来，她只能对着电脑前的那堵墙，要丈夫打扫了无数遍，还嫌不干净。渐冻症人比常人怕热怕蚊子咬，还有不受控的强哭强笑症，丈夫经常一扭头，就看见妻子哭了。 谌石军轮着做鸡肉淮山牛肉，打成糊，为她补充营养，但李小中还是肉眼可见地一天天快速瘦了下去。 无论清醒入睡，对李小中都是煎熬，她夜里全身抽痛，哼个没完，还要人几小时翻一次身。白天每天呆坐十几个小时，臀部磨破了，裤子上全是浸透的青草膏。 去年底，谌石军发现一个保姆已经无法照顾妻子，便辞职回来和保姆搭把手。光每天照顾妻子起床洗漱到吃完流食，都要花费三四个小时。 今年3月份，姚芬芳再来看望李小中，发现她的手已经不能动了，只能内心叹气。 姚芬芳说，老友和婆家关系不错，是个怕给别人添麻烦的人，“哥嫂、小姑来送钱，她都不好意思接。” “我知道她接受不了，就劝她，活一天算一天，别想那么多。”聊天时，李小中不时会透露出活着是一种折磨，希望老友帮自己寻求解脱。 姚芬芳说，不过，老友从未说过自杀、买凶的事儿，“她现在应该心态放好了一些。” 05 求生与求死的矛盾纠结 “羡慕普通人，只能认命。”已从106斤瘦到形销骨立的李小中，依然热爱那些美好的事物，QQ空间相册里，存着她一去不返的回忆，澳门赌场游玩、珠海和亲友的饭局、艺术照、自拍美颜照…...不过被上了锁，不允许人访问。 她最喜欢女儿带着外孙回来，乖巧的小外孙总是“外婆”叫个不停，但她已无法像发病早期时那样抱一下孩子，只能看着。 她经常盘算着，打工时攒下的积蓄，支付每月三千多的保姆费，不知还能支撑多久。4年来，她治病已经花了30多万，仅在湘雅住院时报销过几千元，他们正在向当地政府申请低保。 她也不知道自己还能活多久，舍不得多花一分钱，“以前只想给家人多留一些钱，想给女儿还房贷，现在也没钱了。” 买不起吸痰机，每天早上，保姆得用一只长柄铁勺，伸进她的喉咙刮痰。上厕所更是项艰巨任务，必须丈夫和保姆合力才能完成。 在李小中身上体现了很多矛盾之处，她既希望与外界接触，又不愿见人。 她不愿下楼，为病容自卑，避见左邻右舍，却很希望再见过去的老朋友，经常询问能否把自己的微信名写进报道，好让老友们找到自己。 矛盾还体现在求生与求死上。一方面，她经常表达想死的愿望，并向人打听，实现自我结束生命的机会有多大。 另一方面，只要群里有新药、器械的信息，她又忍不住上前问问，“好用吗？”是抗冻群里发言最踊跃的成员之一。 她也时常流露出对更好的生活的向往。她羡慕群里家境好的病友，能用上呼吸机、吸痰机、胃造瘘等器械手段，会过得舒服很多。 李小中觉得，自己求死一直很坚定，“怕以后维持不下去，时间漫长。” “如果有钱，谁不想活着呢？”但当被询问如果有足够的经济支撑最好的医疗条件时，李小中打出了这样一行字。 去年的一个晚上，谌石军梦见了妻子健康时的模样，他很开心，“结果醒来发现，是一场梦。” 06 一旦发病就无法回头 和李小中一样，由于失去语言行动能力，难以外出，多数渐冻症病人多数时间，都耗费在与渐冻症周旋的孤单里。与外界接触的方式，基本都是电脑。 “我们这病，一天就能睡两三个小时。”李小中加入的几个满员的渐冻症病友群里，几乎24小时都热闹非常。大多数病友一边担忧病情，感慨发病前的正常人生，一边互相打气加油，分享新的药物和治疗方法，交流请保姆的经验。 但普通人仍对这个群体仍所知甚少，渐冻症群体亟待更完善的医保制度、专项救济等帮扶政策，以及公益组织、志愿群体、公众等社会各界更多的关注，温暖他们“渐冻”的身体。 接触渐冻症群体已近20年的中南大学湘雅附三医院神经内科主任张如旭介绍，因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病“渐冻症”—肌萎缩侧索硬化，是由于大脑上运动神经元和脊髓前角运动神经元通路损坏，导致病人肌无力和肌萎缩，出现进行性肢体运动、吞咽和呼吸无力的表现，最终多因呼吸衰竭而死亡。 病人神志通常保持清楚，而身体就像慢慢被“冻住”，生活极其痛苦。 以前，渐冻症对大众来说比较陌生。经过2014年比尔盖茨、扎克伯格等名人发起的冰桶挑战等公益活动被带入公众视野。基于对我国医保大数据预测，患病率约为2.97/10,0000，中国渐冻症患病人群约为4~5万人。 张如旭平日接诊的病人分为两种，一种是遗传型，发病人群以青少年为主。另一种是散发型，一般被认为病因和外界有关，比如重金属、农药中毒，外伤、免疫等因素，但病因并不明确。 渐冻症的残酷之处在于，病人一旦发病，病情只会逐渐加剧不会回头。张如旭接诊的病人多在随访5-7年后去世。 目前，针对渐冻症的药物主要是两种——利鲁唑和依达拉奉，但药物只能延缓病情，研究表明利鲁唑大概能延缓3个月的病程。 目前，利鲁唑已被纳入了医保，住院期间用药能报销95%，但尚未纳入慢病门诊报销，出院后的病人每月药费大约为3800元左右，很多家庭还难以承担。 07 病人“渐渐冻住了” 在张如旭接诊的病人里，很多病人对渐冻症的诊断最初难以接受，有些病人立即收拾东西离开，有些病人则辗转多家医院反复求诊。 “渐冻症的病程因人而异。”张如旭说，国内渐冻症病人的生存中位期为6-7年，较之国外3-5年的生存期长一些。病人最后去世大多是因为呼吸衰竭和营养不良，“我们永远无法想象病人经历的痛苦。” “认清现实，告诉他们现实情况，给他们鼓励”。在病例确诊后，医生会花很多时间和病人沟通，让病人尽早用上延缓病情的利鲁唑，建议病人3个月来做一次随访，评估病情进展、呼吸功能和营养状态，鼓励病人去做康复训练。 到了后期，诊疗方式就需要呼吸科、消化科等多学科联合的MDT门诊，给与无创呼吸机进行呼吸支持、胃造瘘手术改善营养，尽量延长生存年限，让病人活得舒服些。 “在渐冻症的治疗中，家庭亲情支持是特别重要的。”张如旭算了一笔账，仅人工护理费用一项，就需要数万元。比如病人晚上需要一个人翻身陪护，最少需要两个护理人员。家庭需要投入的人力物力成本巨大，对病人亲属也是一项挑战。 实际上，李小中等渐冻症病人关于“生命自主权”的矛盾与纠结，也备受外界关注。在教授生命伦理学的中南大学湘雅护理学院社区护理系副教授孙玫看来，“生命自主权”之争，由于涉及到司法和医学伦理的复杂性，是一个没有标准答案的问题。 08 希望提升对渐冻症的关注和诊疗规范 我国非常重视罕见病的防治工作，2018年，渐冻症已被纳入国家卫生健康委员会等5部门联合公布的《第一批罕见病目录》。 “通过社会公益活动、抖音等各种媒体渠道的宣传，让更多病人也能认识到渐冻症。促进医生们的同行交流协作，让更多的医生能尽早诊断病人，更早开启规范治疗。”张如旭说，当病人察觉到自己可能是渐冻症时，其实可能早有症状，比如李小中的意外跌倒，可能就是病症之一。 作为医生，张如旭期待，治疗药物利鲁唑在继纳入医保用于住院病人之后，有望进一步纳入门诊报销，让更多病人能持续用药，从而延迟功能损害和延长生存期。 她还希望，有更多的科学家、临床专家，探索新的治疗方案，为渐冻症病人带来新的曙光。
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发表于 2021-9-2 17:58
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