写给自闭症孩子的家长【上】

楞子 · 发表于 2013-2-28 02:28

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有您的支持
我们会做得更好

听起来像一句自嘲，有人说，加拿大是世界上残疾人最多的国家。这个国家对残疾人处处优待：巴士上的特殊座椅、停车场上的专用车位等等。刚来加时我确有一种“异军突起”般的强烈感受，但不知何时开始这感受悄悄淡化了，渐渐地，他们和我们，彼此似已没了分界。
不完美，然而人道关怀确是加拿大值得骄傲值得爱的亮点之一。感人的不是这个社会为特殊需要人士，已经做了多少；而是这份关怀源自“人人生而平等”的理念，自然而然地渗透到衣食住行的每一个层面每一个角落；是一份“我们一直在朝更好努力”的不懈和谦逊；是一种”更多了解更多支持，去除偏见去除污名”的自觉和推动···
特殊教育，是人性化体制的产物也是火种，还有什么建设比“从娃娃抓起”更为坚固更能成就的呢？一出生就开始的“健康检查”Health Screening和 “早期干预” Early Intervention”让加拿大的孩子身心的发育发展纳入保障轨道 - 包括扫描、检查、观察、测评、确诊、干预和治疗等步骤在内一整套流程，通常强调“资源整合”的策略 - 孩子、家庭、老师、专家、社区服务、社会扶持一起协力合作。用谚语说，即“It takes a village to raise a child” - 抚养一个孩子需要一个村庄！

【孩子不仅仅是你的】

“孩子不仅仅是你的”，这是我想对家有特殊需要孩子的父母说的第一句话。

无论你自认多爱自己的孩子，自信多有抚养教育孩子的知识经验，家境多优越投入多充分，千万别抱着关起门来带孩子的观点。特别是背井离乡来到加拿大的移民家庭，养育孩子的难度N倍加大：吃喝拉撒玩，什么都靠自己一双手；有个三长两短吧，也没经验没比照没商量的处处犯堵。这种颇具普遍性的孤零零伶仃仃的育儿环境特别有害：孩子有问题可能长久没被发现；人海孤岛中成长的孩子行为礼仪多怪异不适应群体规范；父母不知道不相信外界育儿资源，拒接相信孩子有问题，拒接或无法利用社会帮助，更进一步加剧孤立隔绝的状态心理；空气似的无助和压力不仅导致孩子被耽误，父母的身心健康也可能更受损···
从一个语言和文化不同不通的地方迁移到新环境，融入谈何容易。只是就算千难万险，为了孩子，就得拿出“万水千山只等闲”的勇气了。某种意义上，这比董存瑞炸碉堡还要伟大 - 那怎么说都是一时之壮烈，而要让有特殊需要的孩子尽可能如正常人一样健康成长，需要的是几十年如一日的斗智斗勇，父母一职之伟大，正在于此啊。
生儿育女是万里长征的干活，意识到孩子“不仅仅是自己的，还是村里的”，只是第一步。无论前面走了多少弯路，只要找到正确的起点，总还是可以重新开始的 - 就从眼前的坐标点开始，用知己知彼重新装备自己。
要知己知彼，首先得有谦逊、开放、学而不倦的心态，和包打听、爱分享、活学活用的心眼，当然更少不了“此路不通换彼路，不达目的不罢休”的狠劲。扯了这么久，让我们回到自闭症这个话题上，怎么知己知彼呢？

【自闭症的一些典型特征】

前文及一些同题博客都触及了自闭症的一些特征，核心是社会化障碍：在说话或非语言交流、社会互动交往、学习社会规范方面有困难 - 表现为回避对视、眼光游移、喜独处离群、旁若无人、在人群中如在自己小天地、缺乏社会交往的技巧；有怪异的重复的身体动作像多手多脚、摇摆等，对玩具、物品、游戏等有强烈的偏好和沉溺；对日常生活的常规变化高度敏感，因此别扭、哭闹；经常独自一人自言自语和发笑；不懂什么是危险；还可能伴有感觉统合失调，在视觉，听觉，触觉，嗅觉，味觉等五官的感觉方面过分敏感或者过分迟钝··
自闭症的表现形式和辨识非常多样、程度轻重很不同，导致发现、确诊、治疗方案都相当因人而异case by case。身为父母从孩子出世起就不能疏忽大意，当你用传统的说辞形容孩子不过是“怕生”、“畏人”、“不守规矩”、“怪癖”时，某种神经系统障碍可能已在危害着孩子的健康成长了。而孩子如果一小参加集体活动，与同龄伙伴玩耍互动，有这么个活的参照系统，父母便较易发现异常，也较有机会得到他人的提示。一句话，多带孩子出去，哪怕你是专职母亲。图书馆、亲子中心、夏令营···社区的价值，不参与其中是得不到的。

【早期鉴定identification】

多伦多教育局的特殊教育流程IPRC，第一步就是鉴定identification. 这是指由一个专家组（通常5-8人，含家长）分头介入，以确定孩子有没有特殊需要，哪种（残疾、发展障碍或滞后等等）的过程。孩子会由专科医生或心理学家安排做各种测评并作出书面报告，专家组碰头会诊，先各诉己见，再作出综合的鉴定。
工作中协助学校和家长为孩子鉴别是否有特殊需要几乎成了我出入downtown众多小学的首要理由。对此，家长的反应不一而足：有的大吃一惊，有的不以为然，有的懵懵懂懂，有的唯唯诺诺···欣慰的是，以自己的经验而言，近几年学校对孩子特殊需要的早期鉴定越来越重视，孩子一入学前班（Jk & SK), 老师就要逐个做Screening，观察、记录、建档，哪方面强哪方面弱，哪方面看着有异常，像教了十几年学前班的Karen老师，不仅说起每个孩子如数家珍（全班20多个呐），更把全班孩子的学习进度列成表据比例，孩子在什么范围，一目了然。孩子遇上这样的老师，家长就是前世积德了。
当然不是个个老师都这么负责敬业，尤其入学时英文程度低或插班的新移民孩子，一些问题常被误解成语言障碍、或转换环境的适应困难，如果孩子安静老实不惹事，成绩也还跟得上，就更容易被忽略了。一位家长，孩子还是本地出生的，从一年级开始，妈妈就隐约觉得孩子不对劲，不幸的是，几年遇到的老师都说没什么，等到鉴定报告出来，孩子已经在读五年了！这是一个比较极端的例子，但现实中也并非绝无仅有。遇到这种情况，家长应当毫不妥协地为自己的孩子争取，多渠道寻找帮助，譬如约见学校的校长、社工，由家庭医生推荐去找专科医生或和有资格做自闭症诊断的机构，是学校之外的一个快速通道。
鉴定的结果并不总是吻合最初的预测：日前参加一个IPRC会，专家让我翻译给家长听，不说话不同人交流的孩子，经确诊，犯有焦虑症，而不是自闭症。专家还专门打印了介绍这两症的中文给家长看。还有一个孩子，最初家庭医生以为他有多动症，转介去儿童多动症诊所，专科医生做了几番测试，排除了多动症，诊断为自闭症。有些孩子，身上同时有一种以上的特殊需要，所对应的治疗干预就更复杂了。
不管孩子是什么症，诊断是父母要做的第一步。接下来的路，长着呢。
而我想对家长说的第二句话，与第一句正相反，那就是，“孩子是你的”。他（她）有可能要带着这个特殊需要过一生，是福是难，是贻赠是累赘，真的看你了。

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